ASBH Bereich Hamburg e.V.
Schirmherr: Herr Hans-Ulrich Klose
Gemeinsamkeit macht Mut

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Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus Die meisten Menschen werden mit den medizinischen Begriffen, die der Arbeitsgemeinschaft ihren Namen gegeben haben, nicht viel verbinden können. Und doch werden auch im Großraum Hamburg jedes Jahr statistisch 6 bis 9 Kinder geboren, für die diese beiden Begriffe - Spina bifida und Hydrocephalus prägend für ein ganzes Leben sein werden. weiter lesen

Spina bifida Eine Spina bifida entsteht, wenn in den ersten Wochen der Schwangerschaft das Rückenmark und die Wirbelsäule des werdenden Kindes unvollständig ausgebildet werden. weiter lesen

Hydrocephalus Ein Hydrocephalus entsteht durch einen Überdruck im Kopf als Folge einer Störung des Hirnwasserkreislaufs. weiter lesen

Ein Leben mit Hindernissen weiter lesen

Gemeinsam geht es leichter Allein auf sich gestellt ist jede Familie mit diesen Problemen überfordert. Deshalb hat es sich die ASBH Hamburg zur Aufgabe gemacht, Menschem mit Spina bifida und Hydrocephalus sowie ihre Familien zu unterstützen. Unsere Ziele: weiter lesen

Treffen kann es jeden Spina bifida (angeborene Querschnittslähmung) und Hydrocephalus (Störung des Gehirnwasserkreislaufs) gehören zu den häufigsten Behinderungen bei Neugeborenen.

Gemeinsam geht es leichter Wir brauchen Ihre Unterstützung! wie?

Die meisten Menschen werden mit den medizinischen Begriffen, die der Arbeitsgemeinschaft ihren Namen gegeben haben, nicht viel verbinden können. Und doch werden auch im Großraum Hamburg jedes Jahr statistisch 6 bis 9 Kinder geboren, für die diese beiden Begriffe prägend für ein ganzes Leben sein werden.

Bei Kindern mit Spina bifida wird schon in den ersten Schwangerschaftswochen ihrer Mütter das Rückenmark an einer Stelle nicht oder nur teilweise ausgebildet. Die so entstandene offene Stelle am Rücken muß wegen der lebensbedrohlichen Infektionsgefahr sofort nach der Geburt operativ verschlossen werden. Die Folgen der Spina bifida sind Störungen in der Bewegungs- und Empfindungsfähigkeit des Unterkörpers bis hin zur teilweisen oder vollständigen Querschnittslähmung. Die meisten Betroffenen sind auf orthopädische Gehhilfen oder Rollstühle angewiesen

In der Regel tritt Spina bifida zusammen mit einem Hydrocephalus auf, einer Störung des Hirnwasserkreislaufs. Erst seit den 60er Jahren ist es möglich, das Gehirnwasser über ein künstliches Ventil in den Körper abzuleiten. Früher starben die Betroffenen wenige Wochen nach der Geburt oder führten ein Leben mit sehr schweren körperlichen und geistigen Behinderungen

Seitdem das Überleben der betroffenen Kinder medizinisch möglich ist, setzt sich die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus für eine sinnvolle Lebensperspektive in einer leider immer noch behindertenfeindlichen Gesellschaft ein. Die ASBH e.V. wurde 1966 als bundesweite Selbsthilfeorganisation gegründet und umfaßt heute ca. 60 örtliche Gruppen im Bundesgebiet. Die ASBH bietet Selbsthilfegruppen, Freizeitangebote und eine Sozialberatung an. Sie informiert über Rehabilitationsmöglichkeiten, tritt weiterhin für eine bessere medizinische und psychosoziale Versorgung und für die Interessen der Mitglieder in der Öffentlichkeit ein.

So auch in Hamburg, wo die örtliche Gruppe zudem eine eigene Geschäftsstelle unterhält, von der aus ein großes Freizeitangebot, Beratung und der Einsatz von Zivis organisiert wird. Die ASBH Hamburg e.V. wurde am 18. Juni 1984 unter der Schirmherrschaft von Hans-Ulrich Klose gegründet. Die beschäftigte Psychologin Frau Antje Blume-Werry bietet eine Beratung und Begleitung der Familien und Gesprächsgruppen an. Themen sind der Erfahrungsaustausch und die Bewältigung der durch die Behinderung eines Familienmitgliedes entstehenden Probleme. Die Wochenend- und Sommerfahrten für die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen, die durch Spina bifida und/oder Hydrocephalus betroffen sind, bieten den Eltern eine Entlastung und geben Motivation für Alltag, Freundschaft und Solidarität.

Treffen kann es jeden

Spina bifida (angeborene Querschnittslähmung) und Hydrocephalus (Störung des Gehirnwasserkreislaufs) gehören zu den häufigsten Behinderungen bei Neugeborenen.

Spina bifida

Eine Spina bifida entsteht, wenn in den ersten Wochen der Schwangerschaft das Rückenmark und die Wirbelsäule des werdenden Kindes unvollständig ausgebildet werden. Dadurch sind die Kinder von Geburt an teilweise/vollständig querschnittgelähmt. Sie können ihre gelähmten Körperteile nicht bewegen und auch nicht spüren. Dies bedeutet für den betroffenen grötenteils ein Leben im Rollstuhll bzw. das Benutzen von Gehhilfen. Auch Blase, Darm und Niere sind durch die Lähmung in ihrer Funktion beeinträchtigt. Meist liegt zugleich ein Hydrocephalus vor.

Hydrocephalus

Ein Hydrocephalus entsteht durch einen Überdruck im Kopf als Folge einer Störung des Hirnwasserkreislaufs. Mögliche Auslöser sind (vorgeburtliche) Fehlbildungen, Hirnblutungen, Hirnhautentzündungen, Verletzungen oder Tumore. Ein Hydrocephalus kann vor, während oder nach der Geburt und in jedem Lebensalter auftreten. Der Überdruck läßt sich durch das operative Einsetzen eines Ventilsystems regulieren. Eine eigentliche Heilung ist nicht möglich. Als Begleiterscheinungen können Entwicklungsstörungen, Krampfleiden, Störungen des Sehvermögens und der Bewegungskoordination auftreten.

Ein Leben mit Hindernissen

Betroffene mit Spina bifida/Hydrocephalus und ihre Familien müssen:

- häufig Fachärzte (Chirurgen, Neurologen, Orthopäden, Urologen) aufsuchen
- zahlreiche und lange Krankenhausaufenthalte (oft verbunden mit Operationen)auf sich nehmen
- regelmäßig an Langzeittherapien teilnehmen
- enorme Hindernisse im Alltag, in der Schule und im Beruf überwinden
- mit der eingeschränkten Mobilität leben

Gemeinsam geht es leichter!

Allein auf sich gestellt ist jede Familie mit diesen Problemen überfordert. Deshalb hat es sich die ASBH Hamburg zur Aufgabe gemacht, Menschem mit Spina bifida und Hydrocephalus sowie ihre Familien zu unterstützen.

Dieses Ziel verfolgen wir durch:

- Austausch von Erfahrungen in Elterngruppen
- Vermittlung von Kenntnissen über Spina bifida und Hydrocephalus
- Interessenvertretung der Betroffenen gegenüber Behörden und Institutionen
- Aufklärung über medizinische Versorgungsmöglichkeiten
- Durchführung von Sommer- und Wochenendfahrten
- Beratung zu speziellen Fragen ( psychosoziale Themen, Rehabilitation,Integration)
- partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Fachpersonen
- Vermittlung von Zivildienstleistenden zu Unterstützung und Entlastung
- Öffentlichkeitsarbeit

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